بدرع يشبه قوقعة السلحفاة..من بين كل مليون أو مليونين طفلة بشرية تُولد بمرض شديد الندرة تحدّت الأطباء ..شاهد

تركيا رصد // منوعات

بدرع يشبه قوقعة السلحفاة..من بين كل مليون أو مليونين طفلة بشرية تُولد بمرض شديد الندرة تحدّت الأطباء ..شاهد

كثيرا من الحالات المرضية الوراثية التي تكون مرافقة لأطفال حديثي الولادة منذ ولادتهم ستكون صادمة ومحزنة لعوائلهم ، فمنهم من يتأقلم مع لتلك الحالات المرضية ، وربما تكون مميتة تسبب الوفاة حالا أو تستغرق بعض الوقت، في هذا المقال سوف نستعرض حالة مرضية وراثية لطفلة بشرية شديدة الندرة

في واقعة نادرة لا تحدث إلا لشخص أو شخصين فقط من بين كل مليون شخص ولدت طفلة لديها جلد سميك كـ”قوقعة السلحفاة”.

وذكرت صحيفة “إندبندنت” البريطانية بأن رضيعة في سلوفاكيا تدعى إليزابيث كادليجيك توقع الأطباء موتها بعد ولادتها بمرض وراثي شديد الندرة ينتج عنه نمو الجلد بسماكة “قوقعة السلحفاة”، إذ قال الأطباء لوالديها إن حالتها حرجة ولا يتوقعون نجاتها، لكن إليزابيث هزمت توقعاتهم ونجت بحياتها بعد بقائها تحت التخدير لمدة خمسة أسابيع في العناية المركزة.

وقالت الصحيفة إن إليزابيث كادليجيك وُلدت في يونيو/حزيران عام 2020 بمرض السُماك المهرج الذي يتسبب في نمو جلد كامل الجسم والوجه بسرعة وبسمك يصل إلى 8 ملم.

وأبلغ الأطباء والدتها نتاليا حين كانت حاملاً في الأسبوع الثلاثين أن طفلتها ستولد بإعاقات عقلية وجسدية، وحين ولدت إليزابيث قبل موعدها بستة أسابيع، نُقلت إلى العناية المركزة، لأن الجلد القاسي حول وجهها وصدرها كان يعيق تنفسها، فتوقع الأطباء أنها لن تصمد طويلاً، إلا أنها نجت.

ورغم نجاتها، أدى مرضها الجلدي إلى خسارة جفنيها، وإصبعين في يديها، وأربعة أصابع في قدميها، والقدرة على تنظيم درجة حرارة جسمها، لأنها لا تتمكن من التعرق، وقال الأطباء لوالدي إليزابيث إن ولادتها المبكرة ربما أنقذت حياتها، لأنها كانت معرضة لخطر الاختناق إذا ازداد جلدها سمكاً أثناء وجودها في الرحم.

إزالة الجلد
ولأن مرضها كان شديد الندرة، لم يرغب الجراحون وجراحو التجميل في إزالة جلد إليزابيث السميك بعد ولادتها مباشرة.

وكانت نتاليا ومارتن يشعران بقلق بالغ، ولذا نفّذا هذه العملية المحفوفة بالمخاطر بنفسيهما، التي لحسن الحظ تكللت بالنجاح، وفي غضون أيام، تحررت إليزابيث من “شرنقتها، مثل الفراشة”، مثلما كتبت نتاليا على موقعها على الإنترنت.

ومن ضمن إجراءات رعاية إليزابيث وضع قطرات العين والجل كل ساعة، لأنها تعجز عن إغلاق عينيها، وتضميد جسدها، وتحميمها مرتين يومياً وإجراء الكثير من التقشير لتخليصها من الجلد الميت الزائد، وترطيب جسدها بالكريم ست مرات يومياً على الأقل.

وقالت نتاليا إن الامتناع عن الترطيب عند الحاجة قد يتسبب في تشقق بشرتها ونزيفها، ويجعلها عرضة للالتهاب، وأضافت أن إليزابيث مصابة بالفعل بالتهابات جلدية تطلبت منها إجراء ثلاث عمليات نقل دم، وأضافت نتاليا: “طالما أننا نتّبع جميع قواعد العناية ببشرتها وعينيها، ونحرص على عدم تعرضها للبرودة أو الحرارة الزائدتين، تشعر إليزابيث بالراحة والسعادة وتتفاعل معنا مثل أي طفل سليم”.